LA VIE AVEC LE DIABÈTE N’EST PAS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE…

La survenue, puis la présence du diabète chez un enfant ou un adolescent ne peut être vécue comme une situation banale. L’impact sur la vie familiale, sociale et psychique implique nécessairement des adaptations. Le diabète est souvent vécu comme un bouleversement. Même s’il influence fortement la vie, l’enfant ne se résume pas à sa maladie. On dit : « Il a un diabète », plutôt que : « Il est diabétique ». C’est le même enfant, avec une maladie. Un enfant avec un diabète est d’abord un enfant. Cette maladie va durer : on sait la soigner, mais pas encore la guérir.

Valérie Brasselet, psychologue à l’AJD, aborde dans chaque revue trimestrielle une thématique liée à la maladie et vous donne quelques conseils. Vous pouvez retrouver certains de ces articles dans cette rubrique.

DEVENIR MALADE : LA SURVENUE DU DIABÈTE CHEZ L’ENFANT

La maladie qui survient est un moment de rupture, une rupture qui s’impose à l’enfant, un moment de perte avec lequel il faudra que l’enfant compose.

La maladie représente deux temps différents : un avant et un après. La vie quotidienne avant la maladie est plus facile pour l’enfant. Il vit de manière insouciante. Papa et maman gèrent et organisent pour lui.
La maladie bouleverse et transforme le quotidien, dans la famille et à l’école notamment. Ce moment de rupture doit pouvoir servir au développement de l’enfant. Il doit devenir une opportunité pour lui : l’opportunité de déployer tout son courage et toutes ses forces.
C’est comme la survenue soudaine d’un deuxième temps de l’enfance : l’enfant devient d’un coup un peu plus grand. Les parents et les équipes soignantes vont lui expliquer les traitements, les hypoglycémies, les hyperglycémies, le sport, les sucres dans l’alimentation etc… L’objectif est que peu à peu, il puisse adapter ses traitements à sa manière de vivre, ce qui implique une connaissance progressive et des apprentissages.
Au début, c’est dur, beaucoup d’informations arrivent. L’enfant ne peut pas tout comprendre. Il pose des questions, les réponses lui sont données et lui sont répétées  à divers moments mais il ne les intègre pas toutes.
L’enfant aura aussi besoin de temps psychiques, pour faire son deuil de la santé optimale et pour tenter d’accepter progressivement que la maladie fait désormais partie de lui. Il devra en effet vivre avec elle et non contre elle ou sans elle. Il n’est pas rare et c’est même normal que ces temps psychologiques de deuil et d’« acceptation » se déroulent sur plusieurs années.

Dans les premiers temps de la maladie, l’enfant va souvent interroger son parent : « pourquoi moi, c’est pas juste ; je ne veux plus être diabétique, est-ce que je serai diabétique quand je serai grand ? etc… ».
Au fur et à mesure de son développement, l’enfant pourra alterner entre des moments où il acceptera de faire ses traitements (contrôles glycémiques notamment) et des moments où il refusera, venant ainsi se positionner contre les demandes parentales et contre les contraintes liées à la maladie. Une manière d’exprimer aussi pour certains que « non ! » ils ne sont pas malades. L’enfant peut et pourra aussi parfois exprimer des sentiments de honte et sa peur d’être perçu comme différent. Il peut ou pourra avoir tendance à se cacher, à ne pas montrer qu’il fait un test glycémique à ses camarades et/ou dans les lieux publics. Le fait de refuser doit être entendu. L’enfant a le droit d’exprimer sa colère, sa tristesse et ses difficultés d’acceptation.

Conseils aux parents :

Ce que vit votre enfant n’est pas simple mais il est valeureux. Il faut accentuer sur son courage, sur ses compétences et le valoriser sur ce qu’il sait faire.
Il s’agit de l’aider à se prendre en charge en lui expliquant pourquoi par exemple on fait un contrôle glycémique avant de faire du sport, pourquoi on fait une injection avant de manger etc… Il faut lui dire que « oui, c’est casse-pied, oui, c’est contraignant » mais aussi en parallèle et en s’adressant à l’enfant : « oui, tu es super dans ta prise en charge ». « Tu te débrouilles comme un(e) chef ». L’objectif est de le rendre acteur de son processus de soin et qu’il soit fier de ses actes et fier de lui. Il faudra que progressivement, il puisse devenir autonome.

Dans le cas où votre enfant refuse de faire ses traitements, il s’agit de ne pas se braquer en lui imposant de faire.  Il faut écouter sa tristesse ou sa colère, lui exprimer qu’on le comprend, le reconnaître dans ses difficultés, être attentif à ses verbalisations. L’objectif est de créer un lien partenaire avec son enfant dans lequel il se sente entendu. Cela doit permettre qu’il fasse ses traitements et d’éviter que ne s’enkystent des difficultés qui, relevées à temps, ne seront vraisemblablement que passagères.

Dans le cas où votre enfant exprime qu’il a honte, qu’il se sent différent des autres, il s’agit de lui dire que cette différence perçue est une force. La force de disposer d’un savoir-faire, la force de bénéficier d’une meilleure connaissance de son corps, la force d’avoir une expertise « comme les médecins », la force de maîtriser la signification des chiffres glycémiques,  la force de connaître l’utilisation d’une pompe, la force d’avoir le courage de se piquer, la force de supporter de faire régulièrement des dextros pour se réguler. L’objectif est de lui permettre de comprendre que ses différences s’inscrivent dans des capacités et des compétences en plus.

Il est important de lui souligner qu’il est un enfant normal qui partage les mêmes envies, les mêmes intérêts et les mêmes émotions que ses pairs bien portants. Il doit se comporter comme les autres : faire du sport, aller chez les amis, faire des sorties, partir en séjours en France et à l’étranger… se faire plaisir et VIVRE !

L’ENFANT QUI A UN DIABÈTE DANS UNE FRATRIE

La naissance d’un enfant  est un événement magnifique (quand tout va bien), une réjouissance pour le couple parental. Mais pour les autres enfants de la fratrie, c’est aussi un bouleversement, car leur place vont être automatiquement remaniées.

La question se pose pour chacun d’entre eux : quelle est ma place maintenant ? Cet enfant qui arrive, que va-t-il me retirer, me prendre, vais-je perdre l’amour de mes parents, leur attention ?

Les différences d’âges ont un impact dans la fratrie.

Si l’écart d’âge est minime, les relations entre frères et sœurs  peuvent alterner entre deux tendances.

Parfois, l’aîné(e) ou le jumeau jouera le rôle d’allié(e) face aux parents (plus fréquent pour la gémellité) et d’autres fois, les disputes seront fortement présentes du fait d’un désaccord entre les enfants.

Si la différence d’âge est plus importante, la grande sœur où le grand frère peut jouer le rôle d’un parent en donnant des conseils, en servant de confident, ou bien, ce qui n’est jamais de bon augure, en cherchant à remplacer totalement le parent sur un mode autoritaire et intrusif.

Quand un enfant devient diabétique, quelque soit sa place dans la fratrie (aîné, au milieu de la fratrie ou cadet), du fait de sa maladie, il prend toute la place aux yeux de la famille et des parents notamment, en tous cas, dans les premiers temps.

Le diabète influe considérablement sur l’état psychologique des parents. L’angoisse reste la première réaction parentale.

La fratrie alternera entre diverses émotions :

• L’inquiétude : est-ce que la maladie de mon frère, de ma sœur est grave ?
• La jalousie du fait de la place qu’il occupe désormais et le sentiment de ne plus exister pour les autres. Chacun s’occupe du frère ou de la sœur malade. Les parents s’inquiètent, les grands-parents interrogent, les tantes, les oncles, les cousins, les cousines s’informent etc. Cette jalousie peut s’exprimer par de l’agressivité ou de la colère.
• La culpabilité de ressentir ces sentiments de jalousie, la culpabilité de ne pas être l’enfant malade et dans le même temps la culpabilité de ressentir la satisfaction de ne pas être celui sur qui, la maladie est « tombée ».
• La peur de devenir malade à son tour.

Chaque enfant de la fratrie quelque soit sa place et son âge, va essayer de se positionner du fait de ce bouleversement pour pouvoir retrouver la place perdue.

Frères et sœurs vont donc s’organiser pour récupérer davantage d’attention parentale, plus encore que celle provoquée par la nécessaire prise en charge du diabète, en mettant en place des comportements « inadaptés » de type : mensonges, bêtises à l’école, désinvestissement scolaire avec chute des résultats, plaintes somatiques (maux de tête, maux de gorge, mal de ventre etc.)

Cela est particulièrement visible chez les fratries où la différence d’âge avec l’enfant diabétique est peu importante.

On observe également, et notamment chez les aînés, des réactions vives à l’égard de l’enfant diabétique. Ces réactions sont d’autant plus importantes que les émotions négatives énumérées précédemment à son encontre sont violentes : la jalousie avec l’expression de la colère et de l’agressivité.

La fratrie tiraillée par ces émotions négatives peut se sentir très coupable. Elle est en parallèle souvent inquiète pour son frère ou sa sœur diabétique.

En conséquence, elle peut mettre en place des comportements de réparation et de soignant vis à vis de l’enfant diabétique sur un mode bien souvent autoritaire.

Cela pose la question des rôles et des limites à l’intérieur de la famille. A quel moment, le frère ou la sœur plus âgé(e) doit-il s’arrêter de donner ses directives et comment les parents doivent-ils se positionner pour que l’aîné(e) ne dépasse pas certaines limites qui, si elles sont dépassées, peuvent entraîner des réactions d’oppositions du jeune diabétique, néfastes pour l’appropriation de sa prise en charge.

L’ensemble de ces réactions dans la fratrie est normal. Il est cependant nécessaire d’en tenir compte  pour éviter toute situation de crise. Il est également important d’essayer d’y remédier.

Conseils aux parents :

Lorsque les frères et sœurs cherchent à provoquer votre attention par des comportements « inadaptés », il s’agit de leur montrer que ça ne vous laisse pas indifférent bien au contraire. Il faut leur dire que vous voyez leurs changements, eux qui écoutaient, qui étaient agréables, qui avaient des observations et des résultats satisfaisants à l’école etc. Il faut ouvrir la discussion de manière à ce qu’ils prennent conscience de ce qu’ils jouent en ce moment. Plus il y aura des échanges avec votre enfant, plus il pourra comprendre ce qu’il fait, plus il pourra se remettre en cause et agir sur ses comportements.

Il faut chercher à créer le lien, leur dire que ça n’est pas facile pour celui qui est diabétique mais que « oui, ça n’est pas non plus facile » pour eux et ça vous le savez et vous le reconnaissez. Il faut aussi leur dire que « oui, c’est vrai qu’il est casse-pied » leur frère ou sœur diabétique, quand il dit « je suis en hypo » et qu’il ne l’est pas, quand il fait du cinéma pour qu’on s’occupe encore un peu plus de lui et « oui, c’est pas normal, et oui, on va le lui redire qu’il est diabétique mais que quand même, il n’est pas tout seul à vivre dans la famille. »

Il s’agit de mettre aussi des limites à l’enfant diabétique qui peut parfois avoir tendance par ses comportements exagérés, à tyranniser l’ensemble de la famille.

Lorsque les frères et sœurs adoptent des comportements de réparation et de soignant, il s’agit de les rassurer et de dédramatiser la maladie.

Il faut les remercier s’ils ont pu vous aider pour une hypoglycémie ou autre, mais bien leur indiquer que faire la prise en charge et le soin, c’est votre rôle à vous et ça deviendra progressivement la responsabilité personnelle du jeune ayant un diabète.

L’enfant, même aîné de la fratrie, ne doit jamais avoir la responsabilité de son cadet diabétique sur une longue période. Sinon, le risque est de les mettre en situation de rivalité entre celui qui détient l’autorité et le savoir, et l’autre qui subit les directives.

De plus, un aîné peut devenir extrêmement agressif et violent, non pas par plaisir à l’égard de celui qui est diabétique, mais par peur de ne pas maîtriser des situations de crises relatives à la maladie. Laisser l’aîné devenir responsable de son frère ou de sa sœur diabétique ne peut que renforcer son anxiété et son agressivité à l’égard de ce dernier : « je suis en permanence anxieux qu’il t’arrive quelque chose et quand tu es en hypo, je me sens coupable de ne pas savoir t’aider, alors, je crie pour que tu prennes le sucre que tu refuses de manger. »

Vous, les parents, malgré les difficultés et les contraintes, vous êtes les meilleurs à pouvoir répondre aux besoins de vos enfants et à pouvoir redistribuer les rôles à chacun. Vous saurez donner l’attention et restaurer l’équilibre affectif nécessaire à la stabilité de votre famille.

LE PROCESSUS D’ADAPTATION DES PARENTS À LA MALADIE

Le désir d’avoir un enfant s’inscrit pour chacun dans des processus psychiques qui ne sont pas neutres et qui sont multiples. Ce désir d’enfant est ainsi dépendant de la transmission intergénérationnelle de chaque famille, de l’histoire personnelle de chacun, de notre expérience d’enfant, de notre projet de devenir parent, de nos attentes et des valeurs sociales ambiantes, de la culture dans laquelle on vit…

Pour son enfant, chaque parent imagine le meilleur. Les espoirs sont nombreux en termes de qualités : honnête, gentil, généreux, etc, et d’avenir heureux.

La vie est faite pour chacun d’alternances entre des moments magiques qui sont positifs à vivre, des difficultés qui rendent malheureux et des périodes plus calmes. Ces divers moments créent les émotions, les ressentis et la force du vécu. De tous ces bas, chacun pourrait se passer et pourtant, ce sont ces bas qui souvent donnent la capacité d’avancer et de se battre.

La survenue du diabète chez l’enfant ou l’adolescent crée une rupture dans les représentations et les attentes parentales. Cet enfant prévu comme facile à vivre, sans trop d’angoisse, provoque d’un coup le contraire et les peurs avec. Beaucoup de choses sont à repenser sur le plan individuel et familial.

Le diabète crée en effet des inquiétudes au présent. Il faut gérer le quotidien à la maison, gérer l’école, les activités sportives, les relations avec les pairs, les relations dans la fratrie et avec la famille élargie.

Le diabète fait naître des inquiétudes quant au devenir de l’enfant et de son avenir. Que va-t-il pouvoir faire comme métier, sera-t-il en mesure de se réguler, pourra-t-il faire tous les sports souhaités ?… Les parents cherchent en quoi le diabète peut constituer une entrave.

Le diabète s’inscrit dans un imaginaire de freins comme s’il vous empêchait, vous, parents de pouvoir profiter des plaisirs de la vie, mais aussi comme s’il faisait obstacle à ce que votre enfant ou votre adolescent puisse vivre et puisse se projeter.

Il va s’agir de repenser ce qu’est le diabète dans chacune de vos représentations.

Est-ce que le diabète, pour vous parents, marque un arrêt brutal et parfois total dans des processus de décisions, dans des choix de vie, dans des voyages à réaliser pour votre jeune ou en famille, dans des études à faire ou des diplômes à obtenir ?

Sur le plan médical, le diabète marque en effet un arrêt, un arrêt du fonctionnement des cellules bêta qui sécrètent l’insuline.

Donc oui, des traitements doivent être mis en place pour remédier à cette défaillance, des traitements contraignants qui amènent à penser et à repenser en permanence les doses d’insuline en fonction de la glycémie, des activités, de l’alimentation…, en vue d’une adaptation optimale.

La gestion du diabète de son enfant, ce n’est pas facile. Le diabète n’est pas une science exacte. Il peut y avoir des résultats glycémiques non prévus et étonnants, alors que pourtant, les choses ont été pensées au mieux.

L’apprentissage va se faire dans le temps.

Conseils aux parents :

L’objectif est de parvenir progressivement à relativiser et à ne pas vouloir réussir à tout faire parfaitement car ce n’est pas possible. Il faut apprendre à être tolérant. Vous faites au mieux au fur et à mesure de vos connaissances et de la connaissance de comment fonctionne le diabète de votre enfant.

Plus vous êtes tolérant vis-à-vis de vous-même au niveau de la prise en charge de votre enfant, sans vous gronder chaque fois qu’une glycémie n’est pas nickel, mieux votre enfant ira. Le plus difficile pour lui, c’est de voir papa ou maman s’angoisser à son sujet. Du coup, il peut se reprocher d’être malade, se sentir responsable d’être « mauvais élève » de son diabète. Il peut finir par se braquer et tout refuser et bien évidemment, aucun parent ne souhaite cela bien au contraire.

Ce facteur de tolérance est primordial, car à partir de là, il y aura moins d’exigence « du tout parfait tout le temps » et donc moins d’anxiété, car ce qui angoisse terriblement c’est d’avoir le sentiment de ne pas savoir ou de ne pas tout réussir. C’est une adaptation au jour le jour avec des repères sur les jours d’avant et des comparaisons. S’il a fait cela tel jour, peut-être que je peux faire comme ça le lendemain. Si je lui donne tant de sucre par rapport au temps de sport effectué, est-ce que je constate que c’était suffisant ou est-ce qu’il a eu besoin de plus de sucre ? Et si c’est le cas, je prévois plus pour la fois suivante.

Il va falloir réapprendre à vivre, à vous faire plaisir, à lâcher-prise. Le diabète ne doit pas marquer un arrêt des plaisirs et des investissements à jamais. Bien au contraire, il s’agit de se réinscrire dans des processus de vie : reprendre une activité professionnelle, voir des amis, refaire du sport, etc… ce qui permettra aussi à votre jeune de ne pas réduire sa vie à sa maladie. S’il vous voit aller mieux, il saura que le diabète, on peut vivre avec. Tenir compte du diabète est plus qu’indispensable, mais ne vivre qu’autour du diabète est destructeur et ne peut aboutir qu’à des moments de tristesse intenses voire de dépression.

Vous pouvez commencer à initier un petit programme de mise en route progressif suivant vos intérêts et vos sources de plaisirs : prévoir des petits événements avec vos amis ou reprendre tranquillement le, aller au cinéma…

Il est certain qu’il faut démarrer vos activités les unes après les autres. Il ne sert à rien de tout précipiter, bien au contraire, pour que vous soyez serein, il faut vraiment agir à votre rythme. Le mieux est de suivre vos intérêts un à un, les uns après les autres. Cela vous permettra de les vivre sans stress, sans culpabilité et avec plaisir.

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