• Plusieurs études scientifiques ont révélé que les pacemakers, pompes à insuline et implants cérébraux pouvaient facilement être piratés. Les parades restent à mettre au point.

    Très mauvaise nouvelle pour les millions de porteurs à travers le monde d'un stimulateur cardiaque, d'une pompe à insuline, d'électrodes pour la stimulation cérébrale profonde (utilisées pour soulager des douleurs chroniques ou pour atténuer les tremblements provoqués par la maladie de Parkinson) : ces implants sont facilement piratables. Avec des conséquences potentiellement dramatiques. Un épisode de la célèbre série télévisée « Homeland », diffusé en 2012, avait popularisé ce risque. On y voyait un candidat à l'élection présidentielle américaine assassiné par manipulation, à distance, de son pacemaker. Pure fiction ? La menace avait été prise au sérieux, bien avant, par Dick Cheney, vice-président des Etats-Unis de 2001 à 2009 : porteur d'un DAI (défibrillateur automatique implantable, qui sert à stimuler le coeur, mais aussi à détecter et à traiter les troubles du rythme ventriculaire) depuis 2001, il avait demandé à ses médecins de désactiver les communications de son appareil. « Depuis quelques années, la plupart des implants médicaux peuvent communiquer sans fil avec l'extérieur, explique Anne Canteaut, directrice de recherche à Inria, responsable scientifique de l'équipe Secret (pour sécurité, cryptologie et transmissions). Cela permet au médecin de régler l'appareil et de contrôler l'état de santé du patient. »

     

    Ces passerelles de communication constituent autant de faiblesses. Le 27 septembre dernier, la firme Johnson & Johnson a confirmé la faille découverte par Jay Radcliffe, diabétique et expert en cybersécurité américain : via sa télécommande wi-fi, la pompe à insuline Animas OneTouch Ping, disponible aux Etats-Unis et au Canada, peut être piratée et la dose d'insuline injectée modifiée. Déjà, en juin 2015, trois chercheurs madrilènes avaient publié une étude très détaillée sur la sécurité des implants médicaux. Les résultats font froid dans le dos :« La plupart de ces appareils ne comportent aucune protection et, s'ils en ont, elles sont obsolètes », constate Carmen Camara, du département informatique de l'université Charles III de Madrid, coauteur de cette publication. En août dernier, sept chercheurs d'Oxford ont montré que l'on pouvait pirater un implant cérébral, là aussi, avec de terribles conséquences. « Un patient atteint de douleurs chroniques pourrait à nouveau souffrir, tandis qu'un malade atteint de Parkinson se verrait empêché de bouger », affirme Laurie Pycroft, du département de neurochirurgie fonctionnelle de l'université Oxford.

    Système d'authentification

    « La CNIL a publié dès 2014 une étude prospective sur les objets connectés : nous avions imaginé un certain nombre de scénarios, mais nous ne pensions pas qu'ils se réaliseraient aussi vite », résume Délia Rahal-Löfskog, chef du service de la santé à la Commission nationale de l'informatique et des Libertés. Aujourd'hui, les hôpitaux et les industriels travaillent sur des implants reliés, via des BAN (« Body Area Networks », réseaux de capteurs corporels), à des capteurs leur permettant de s'adapter en permanence à l'état du patient...

    Sécurité insuffisante du réseau de communication, mots de passe trop facilement décodables, failles dans le logiciel embarqué... autant de faiblesses que les implants médicaux partagent avec la plupart des ordinateurs et des objets connectés. « Les recommandations sont les mêmes, rappelle Erik Boucher de Crèvecoeur, ingénieur au service de l'expertise de la CNIL. Pour les connexions de proximité - on parle aussi de "sessions en face à face" - qui servent généralement aux médecins à reprogrammer les appareils, il faut mettre en place un système d'authentification pour se protéger d'un piratage. Pour les connexions wi-fi qui permettent de faire remonter les informations sur le fonctionnement de l'appareil et l'état du patient, il faut assurer la confidentialité de ces données en les chiffrant. » L'accès à ces informations, mais aussi aux métadonnées qui leur sont associées, constituerait une atteinte à la vie privée. Par exemple, connaître l'identifiant de la borne wi-fi à laquelle l'implant a simplement tenté de se connecter permettrait de savoir où se trouve son porteur...

    Les remèdes ? Changer régulièrement les mots de passe, ne pas divulguer sur Internet les numéros de série des implants et sensibiliser les publics concernés. « Confrontés au comportement soudainement étrange d'un patient porteur d'un implant, les médecins devraient immédiatement envisager l'hypothèse d'un piratage », insiste Laurie Pycroft. Solution la plus efficace : crypter les échanges d'informations. C'est là où, pour les implants, les choses se compliquent. « Ces petits appareils ne disposent pas d'assez de batterie, de mémoire et de puissance de calcul pour supporter les protocoles de cryptographie classiques », explique Shiho Moriai, directeur d'un laboratoire de recherche dédié à la sécurité au sein de l'Institut national de l'information et de la technologie des communications du Japon, et experte dans un comité ISO (Organisation internationale de normalisation), qui planche sur une technologie de pointe : la cryptographie à bas coût énergétique (« lightweight cryptography »).« Il s'agit de protocoles de cryptologie adaptés à tous les objets (puces RFID, implants médicaux, cartes sans contact...) et capteurs (villes intelligentes...) disposant de peu de ressources », détaille Kerry McKay, du département cryptographie du NIST (National Institute of Standards and Technology), un organisme de normalisation qui dépend du département du Commerce américain et qui organisait un colloque sur cette technologie il y a quelques jours, à Washington.

    Seul hic, même si le processus de normalisation a déjà été lancé par l'ISO et le NIST, la cryptographie à bas coût n'est pas encore totalement au point : « Nous en sommes encore au stade de la recherche dans ce domaine-là », révèle Anne Canteaut (Inria), un des 200 chercheurs, essentiellement en Europe et au Japon, spécialisés dans cette technologie. Une des pistes étudiées est de faire effectuer les calculs liés à la cryptographie non pas par l'implant médical, mais par l'ordinateur externe qui veut communiquer avec lui. Un premier standard opérationnel n'est pas attendu avant plusieurs années...

    Jacques Henno
    DES IMPLANTS À (PRESQUE) TOUT FAIRE

    De 5 % à 6 % de la population des pays industrialisés porterait (ou aurait porté) un dispositif médical implantable.

    Le premier stimulateur cardiaque (pacemaker) totalement implantable a été posé le 8 octobre 1958 en Suède. L'appareil tomba en panne au bout de trois heures.

    Aujourd'hui, il existe des dispositifs implantables, totalement ou partiellement, pour aider les personnes souffrant de problèmes cardiaques, de la maladie de Parkinson, de diabète (de type 1 et parfois de type 2), de gastroparésie (ralentissement de l'estomac), de surdité, d'incontinence urinaire...

    Hôpitaux et industriels travaillent sur des implants reliés, via des BAN (« body area networks », réseaux de capteurs corporels), à des capteurs qui leur permettent de s'adapter en permanence à l'état du patient...

    http://www.lesechos.fr/idees-debats/sciences-prospective/0211451070124-les-implants-medicaux-futures-cibles-pour-les-pirates-2046323.php

     

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  • LA VIE AVEC LE DIABÈTE N’EST PAS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE…

    La survenue, puis la présence du diabète chez un enfant ou un adolescent ne peut être vécue comme une situation banale. L’impact sur la vie familiale, sociale et psychique implique nécessairement des adaptations. Le diabète est souvent vécu comme un bouleversement. Même s’il influence fortement la vie, l’enfant ne se résume pas à sa maladie. On dit : « Il a un diabète », plutôt que : « Il est diabétique ». C’est le même enfant, avec une maladie. Un enfant avec un diabète est d’abord un enfant. Cette maladie va durer : on sait la soigner, mais pas encore la guérir.

    Valérie Brasselet, psychologue à l’AJD, aborde dans chaque revue trimestrielle une thématique liée à la maladie et vous donne quelques conseils. Vous pouvez retrouver certains de ces articles dans cette rubrique.

    DEVENIR MALADE : LA SURVENUE DU DIABÈTE CHEZ L’ENFANT

    La maladie qui survient est un moment de rupture, une rupture qui s’impose à l’enfant, un moment de perte avec lequel il faudra que l’enfant compose.

    La maladie représente deux temps différents : un avant et un après. La vie quotidienne avant la maladie est plus facile pour l’enfant. Il vit de manière insouciante. Papa et maman gèrent et organisent pour lui.
    La maladie bouleverse et transforme le quotidien, dans la famille et à l’école notamment. Ce moment de rupture doit pouvoir servir au développement de l’enfant. Il doit devenir une opportunité pour lui : l’opportunité de déployer tout son courage et toutes ses forces.
    C’est comme la survenue soudaine d’un deuxième temps de l’enfance : l’enfant devient d’un coup un peu plus grand. Les parents et les équipes soignantes vont lui expliquer les traitements, les hypoglycémies, les hyperglycémies, le sport, les sucres dans l’alimentation etc… L’objectif est que peu à peu, il puisse adapter ses traitements à sa manière de vivre, ce qui implique une connaissance progressive et des apprentissages.
    Au début, c’est dur, beaucoup d’informations arrivent. L’enfant ne peut pas tout comprendre. Il pose des questions, les réponses lui sont données et lui sont répétées  à divers moments mais il ne les intègre pas toutes.
    L’enfant aura aussi besoin de temps psychiques, pour faire son deuil de la santé optimale et pour tenter d’accepter progressivement que la maladie fait désormais partie de lui. Il devra en effet vivre avec elle et non contre elle ou sans elle. Il n’est pas rare et c’est même normal que ces temps psychologiques de deuil et d’« acceptation » se déroulent sur plusieurs années.

    Dans les premiers temps de la maladie, l’enfant va souvent interroger son parent : « pourquoi moi, c’est pas juste ; je ne veux plus être diabétique, est-ce que je serai diabétique quand je serai grand ? etc… ».
    Au fur et à mesure de son développement, l’enfant pourra alterner entre des moments où il acceptera de faire ses traitements (contrôles glycémiques notamment) et des moments où il refusera, venant ainsi se positionner contre les demandes parentales et contre les contraintes liées à la maladie. Une manière d’exprimer aussi pour certains que « non ! » ils ne sont pas malades. L’enfant peut et pourra aussi parfois exprimer des sentiments de honte et sa peur d’être perçu comme différent. Il peut ou pourra avoir tendance à se cacher, à ne pas montrer qu’il fait un test glycémique à ses camarades et/ou dans les lieux publics. Le fait de refuser doit être entendu. L’enfant a le droit d’exprimer sa colère, sa tristesse et ses difficultés d’acceptation.

    Conseils aux parents :

    Ce que vit votre enfant n’est pas simple mais il est valeureux. Il faut accentuer sur son courage, sur ses compétences et le valoriser sur ce qu’il sait faire.
    Il s’agit de l’aider à se prendre en charge en lui expliquant pourquoi par exemple on fait un contrôle glycémique avant de faire du sport, pourquoi on fait une injection avant de manger etc… Il faut lui dire que « oui, c’est casse-pied, oui, c’est contraignant » mais aussi en parallèle et en s’adressant à l’enfant : « oui, tu es super dans ta prise en charge ». « Tu te débrouilles comme un(e) chef ». L’objectif est de le rendre acteur de son processus de soin et qu’il soit fier de ses actes et fier de lui. Il faudra que progressivement, il puisse devenir autonome.

    Dans le cas où votre enfant refuse de faire ses traitements, il s’agit de ne pas se braquer en lui imposant de faire.  Il faut écouter sa tristesse ou sa colère, lui exprimer qu’on le comprend, le reconnaître dans ses difficultés, être attentif à ses verbalisations. L’objectif est de créer un lien partenaire avec son enfant dans lequel il se sente entendu. Cela doit permettre qu’il fasse ses traitements et d’éviter que ne s’enkystent des difficultés qui, relevées à temps, ne seront vraisemblablement que passagères.

    Dans le cas où votre enfant exprime qu’il a honte, qu’il se sent différent des autres, il s’agit de lui dire que cette différence perçue est une force. La force de disposer d’un savoir-faire, la force de bénéficier d’une meilleure connaissance de son corps, la force d’avoir une expertise « comme les médecins », la force de maîtriser la signification des chiffres glycémiques,  la force de connaître l’utilisation d’une pompe, la force d’avoir le courage de se piquer, la force de supporter de faire régulièrement des dextros pour se réguler. L’objectif est de lui permettre de comprendre que ses différences s’inscrivent dans des capacités et des compétences en plus.

    Il est important de lui souligner qu’il est un enfant normal qui partage les mêmes envies, les mêmes intérêts et les mêmes émotions que ses pairs bien portants. Il doit se comporter comme les autres : faire du sport, aller chez les amis, faire des sorties, partir en séjours en France et à l’étranger… se faire plaisir et VIVRE !

    L’ENFANT QUI A UN DIABÈTE DANS UNE FRATRIE

    La naissance d’un enfant  est un événement magnifique (quand tout va bien), une réjouissance pour le couple parental. Mais pour les autres enfants de la fratrie, c’est aussi un bouleversement, car leur place vont être automatiquement remaniées.

    La question se pose pour chacun d’entre eux : quelle est ma place maintenant ? Cet enfant qui arrive, que va-t-il me retirer, me prendre, vais-je perdre l’amour de mes parents, leur attention ?

    Les différences d’âges ont un impact dans la fratrie.

    Si l’écart d’âge est minime, les relations entre frères et sœurs  peuvent alterner entre deux tendances.

    Parfois, l’aîné(e) ou le jumeau jouera le rôle d’allié(e) face aux parents (plus fréquent pour la gémellité) et d’autres fois, les disputes seront fortement présentes du fait d’un désaccord entre les enfants.

    Si la différence d’âge est plus importante, la grande sœur où le grand frère peut jouer le rôle d’un parent en donnant des conseils, en servant de confident, ou bien, ce qui n’est jamais de bon augure, en cherchant à remplacer totalement le parent sur un mode autoritaire et intrusif.

    Quand un enfant devient diabétique, quelque soit sa place dans la fratrie (aîné, au milieu de la fratrie ou cadet), du fait de sa maladie, il prend toute la place aux yeux de la famille et des parents notamment, en tous cas, dans les premiers temps.

    Le diabète influe considérablement sur l’état psychologique des parents. L’angoisse reste la première réaction parentale.

    La fratrie alternera entre diverses émotions :

    • L’inquiétude : est-ce que la maladie de mon frère, de ma sœur est grave ?
    • La jalousie du fait de la place qu’il occupe désormais et le sentiment de ne plus exister pour les autres. Chacun s’occupe du frère ou de la sœur malade. Les parents s’inquiètent, les grands-parents interrogent, les tantes, les oncles, les cousins, les cousines s’informent etc. Cette jalousie peut s’exprimer par de l’agressivité ou de la colère.
    • La culpabilité de ressentir ces sentiments de jalousie, la culpabilité de ne pas être l’enfant malade et dans le même temps la culpabilité de ressentir la satisfaction de ne pas être celui sur qui, la maladie est « tombée ».
    • La peur de devenir malade à son tour.

    Chaque enfant de la fratrie quelque soit sa place et son âge, va essayer de se positionner du fait de ce bouleversement pour pouvoir retrouver la place perdue.

    Frères et sœurs vont donc s’organiser pour récupérer davantage d’attention parentale, plus encore que celle provoquée par la nécessaire prise en charge du diabète, en mettant en place des comportements « inadaptés » de type : mensonges, bêtises à l’école, désinvestissement scolaire avec chute des résultats, plaintes somatiques (maux de tête, maux de gorge, mal de ventre etc.)

    Cela est particulièrement visible chez les fratries où la différence d’âge avec l’enfant diabétique est peu importante.

    On observe également, et notamment chez les aînés, des réactions vives à l’égard de l’enfant diabétique. Ces réactions sont d’autant plus importantes que les émotions négatives énumérées précédemment à son encontre sont violentes : la jalousie avec l’expression de la colère et de l’agressivité.

    La fratrie tiraillée par ces émotions négatives peut se sentir très coupable. Elle est en parallèle souvent inquiète pour son frère ou sa sœur diabétique.

    En conséquence, elle peut mettre en place des comportements de réparation et de soignant vis à vis de l’enfant diabétique sur un mode bien souvent autoritaire.

    Cela pose la question des rôles et des limites à l’intérieur de la famille. A quel moment, le frère ou la sœur plus âgé(e) doit-il s’arrêter de donner ses directives et comment les parents doivent-ils se positionner pour que l’aîné(e) ne dépasse pas certaines limites qui, si elles sont dépassées, peuvent entraîner des réactions d’oppositions du jeune diabétique, néfastes pour l’appropriation de sa prise en charge.

    L’ensemble de ces réactions dans la fratrie est normal. Il est cependant nécessaire d’en tenir compte  pour éviter toute situation de crise. Il est également important d’essayer d’y remédier.

    Conseils aux parents :

    Lorsque les frères et sœurs cherchent à provoquer votre attention par des comportements « inadaptés », il s’agit de leur montrer que ça ne vous laisse pas indifférent bien au contraire. Il faut leur dire que vous voyez leurs changements, eux qui écoutaient, qui étaient agréables, qui avaient des observations et des résultats satisfaisants à l’école etc. Il faut ouvrir la discussion de manière à ce qu’ils prennent conscience de ce qu’ils jouent en ce moment. Plus il y aura des échanges avec votre enfant, plus il pourra comprendre ce qu’il fait, plus il pourra se remettre en cause et agir sur ses comportements.

    Il faut chercher à créer le lien, leur dire que ça n’est pas facile pour celui qui est diabétique mais que « oui, ça n’est pas non plus facile » pour eux et ça vous le savez et vous le reconnaissez. Il faut aussi leur dire que « oui, c’est vrai qu’il est casse-pied » leur frère ou sœur diabétique, quand il dit « je suis en hypo » et qu’il ne l’est pas, quand il fait du cinéma pour qu’on s’occupe encore un peu plus de lui et « oui, c’est pas normal, et oui, on va le lui redire qu’il est diabétique mais que quand même, il n’est pas tout seul à vivre dans la famille. »

    Il s’agit de mettre aussi des limites à l’enfant diabétique qui peut parfois avoir tendance par ses comportements exagérés, à tyranniser l’ensemble de la famille.

    Lorsque les frères et sœurs adoptent des comportements de réparation et de soignant, il s’agit de les rassurer et de dédramatiser la maladie.

    Il faut les remercier s’ils ont pu vous aider pour une hypoglycémie ou autre, mais bien leur indiquer que faire la prise en charge et le soin, c’est votre rôle à vous et ça deviendra progressivement la responsabilité personnelle du jeune ayant un diabète.

    L’enfant, même aîné de la fratrie, ne doit jamais avoir la responsabilité de son cadet diabétique sur une longue période. Sinon, le risque est de les mettre en situation de rivalité entre celui qui détient l’autorité et le savoir, et l’autre qui subit les directives.

    De plus, un aîné peut devenir extrêmement agressif et violent, non pas par plaisir à l’égard de celui qui est diabétique, mais par peur de ne pas maîtriser des situations de crises relatives à la maladie. Laisser l’aîné devenir responsable de son frère ou de sa sœur diabétique ne peut que renforcer son anxiété et son agressivité à l’égard de ce dernier : « je suis en permanence anxieux qu’il t’arrive quelque chose et quand tu es en hypo, je me sens coupable de ne pas savoir t’aider, alors, je crie pour que tu prennes le sucre que tu refuses de manger. »

    Vous, les parents, malgré les difficultés et les contraintes, vous êtes les meilleurs à pouvoir répondre aux besoins de vos enfants et à pouvoir redistribuer les rôles à chacun. Vous saurez donner l’attention et restaurer l’équilibre affectif nécessaire à la stabilité de votre famille.

    LE PROCESSUS D’ADAPTATION DES PARENTS À LA MALADIE

    Le désir d’avoir un enfant s’inscrit pour chacun dans des processus psychiques qui ne sont pas neutres et qui sont multiples. Ce désir d’enfant est ainsi dépendant de la transmission intergénérationnelle de chaque famille, de l’histoire personnelle de chacun, de notre expérience d’enfant, de notre projet de devenir parent, de nos attentes et des valeurs sociales ambiantes, de la culture dans laquelle on vit…

    Pour son enfant, chaque parent imagine le meilleur. Les espoirs sont nombreux en termes de qualités : honnête, gentil, généreux, etc, et d’avenir heureux.

    La vie est faite pour chacun d’alternances entre des moments magiques qui sont positifs à vivre, des difficultés qui rendent malheureux et des périodes plus calmes. Ces divers moments créent les émotions, les ressentis et la force du vécu. De tous ces bas, chacun pourrait se passer et pourtant, ce sont ces bas qui souvent donnent la capacité d’avancer et de se battre.

    La survenue du diabète chez l’enfant ou l’adolescent crée une rupture dans les représentations et les attentes parentales. Cet enfant prévu comme facile à vivre, sans trop d’angoisse, provoque d’un coup le contraire et les peurs avec. Beaucoup de choses sont à repenser sur le plan individuel et familial.

    Le diabète crée en effet des inquiétudes au présent. Il faut gérer le quotidien à la maison, gérer l’école, les activités sportives, les relations avec les pairs, les relations dans la fratrie et avec la famille élargie.

    Le diabète fait naître des inquiétudes quant au devenir de l’enfant et de son avenir. Que va-t-il pouvoir faire comme métier, sera-t-il en mesure de se réguler, pourra-t-il faire tous les sports souhaités ?… Les parents cherchent en quoi le diabète peut constituer une entrave.

    Le diabète s’inscrit dans un imaginaire de freins comme s’il vous empêchait, vous, parents de pouvoir profiter des plaisirs de la vie, mais aussi comme s’il faisait obstacle à ce que votre enfant ou votre adolescent puisse vivre et puisse se projeter.

    Il va s’agir de repenser ce qu’est le diabète dans chacune de vos représentations.

    Est-ce que le diabète, pour vous parents, marque un arrêt brutal et parfois total dans des processus de décisions, dans des choix de vie, dans des voyages à réaliser pour votre jeune ou en famille, dans des études à faire ou des diplômes à obtenir ?

    Sur le plan médical, le diabète marque en effet un arrêt, un arrêt du fonctionnement des cellules bêta qui sécrètent l’insuline.

    Donc oui, des traitements doivent être mis en place pour remédier à cette défaillance, des traitements contraignants qui amènent à penser et à repenser en permanence les doses d’insuline en fonction de la glycémie, des activités, de l’alimentation…, en vue d’une adaptation optimale.

    La gestion du diabète de son enfant, ce n’est pas facile. Le diabète n’est pas une science exacte. Il peut y avoir des résultats glycémiques non prévus et étonnants, alors que pourtant, les choses ont été pensées au mieux.

    L’apprentissage va se faire dans le temps.

    Conseils aux parents :

    L’objectif est de parvenir progressivement à relativiser et à ne pas vouloir réussir à tout faire parfaitement car ce n’est pas possible. Il faut apprendre à être tolérant. Vous faites au mieux au fur et à mesure de vos connaissances et de la connaissance de comment fonctionne le diabète de votre enfant.

    Plus vous êtes tolérant vis-à-vis de vous-même au niveau de la prise en charge de votre enfant, sans vous gronder chaque fois qu’une glycémie n’est pas nickel, mieux votre enfant ira. Le plus difficile pour lui, c’est de voir papa ou maman s’angoisser à son sujet. Du coup, il peut se reprocher d’être malade, se sentir responsable d’être « mauvais élève » de son diabète. Il peut finir par se braquer et tout refuser et bien évidemment, aucun parent ne souhaite cela bien au contraire.

    Ce facteur de tolérance est primordial, car à partir de là, il y aura moins d’exigence « du tout parfait tout le temps » et donc moins d’anxiété, car ce qui angoisse terriblement c’est d’avoir le sentiment de ne pas savoir ou de ne pas tout réussir. C’est une adaptation au jour le jour avec des repères sur les jours d’avant et des comparaisons. S’il a fait cela tel jour, peut-être que je peux faire comme ça le lendemain. Si je lui donne tant de sucre par rapport au temps de sport effectué, est-ce que je constate que c’était suffisant ou est-ce qu’il a eu besoin de plus de sucre ? Et si c’est le cas, je prévois plus pour la fois suivante.

    Il va falloir réapprendre à vivre, à vous faire plaisir, à lâcher-prise. Le diabète ne doit pas marquer un arrêt des plaisirs et des investissements à jamais. Bien au contraire, il s’agit de se réinscrire dans des processus de vie : reprendre une activité professionnelle, voir des amis, refaire du sport, etc… ce qui permettra aussi à votre jeune de ne pas réduire sa vie à sa maladie. S’il vous voit aller mieux, il saura que le diabète, on peut vivre avec. Tenir compte du diabète est plus qu’indispensable, mais ne vivre qu’autour du diabète est destructeur et ne peut aboutir qu’à des moments de tristesse intenses voire de dépression.

    Vous pouvez commencer à initier un petit programme de mise en route progressif suivant vos intérêts et vos sources de plaisirs : prévoir des petits événements avec vos amis ou reprendre tranquillement le, aller au cinéma…

    Il est certain qu’il faut démarrer vos activités les unes après les autres. Il ne sert à rien de tout précipiter, bien au contraire, pour que vous soyez serein, il faut vraiment agir à votre rythme. Le mieux est de suivre vos intérêts un à un, les uns après les autres. Cela vous permettra de les vivre sans stress, sans culpabilité et avec plaisir.

     

    http://www.ajd-diabete.fr/le-diabete/vivre-avec-le-diabete/diabete-et-psychologie/

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  • Maria do Rosario Fernandes souffre du diabète de type 2 depuis 2010. Le diagnostic de son mari remonte à 2005. Elle prend de l’insuline. Lui non. Face à la maladie, ils se soutiennent l’un l’autre. Un grand réconfort au quotidien.

     

    Même si une légère pointe d’accent portugais donne à son impeccable français des saveurs lusitaniennes, Maria do Rosario Fernandes (50 ans) a fait de la Chaux-de-Fonds, qu’elle a rejoint à l’âge de sept ans, son véritable port d’attache. « J’adore la neige », affirme-t-elle avec la belle spontanéité qui la caractérise. Et les hivers les plus rudes ne lui font pas peur, elle qui pratique la raquette et, maintenant, la luge avec ses petits-enfants.

    En 2010, pourtant, la nouvelle de son diabète la terrasse. Elle sait, vu la maladie de son mari, les contraintes que cela suppose au quotidien : « pendant un mois et demi, j’ai vraiment eu de la peine à accepter mon nouvel état ; puis, peu à peu, il a fallu se rendre à l’évidence et se prendre en mains. Aujourd’hui, j’ai coutume de dire que cela fait partie de la vie, de ma vie, même si le combat est quotidien car je suis de nature gourmande ».

    Aucun antécédent familial

    La maladie a d’autant plus surpris Maria qu’il n’y avait aucun antécédent familial, pas même l’ombre d’un diabète gestationnel lorsqu’elle a attendu ses deux filles, Véra et Vania. Mais sont alors remontés les souvenirs encore récents de l’expérience de restaurateurs qu’elle et son mari ont vécue pendant douze ans au Portugal. En 1996, le couple et ses deux filles décident de tenter le coup : s’installer au pays, reprendre un restaurant de village dans la région de Coimbra, non loin de la famille, et vivre une autre vie.

    « Au départ, nous étions ravis, mon mari et moi. Cette idée nous était venue à la suite des vacances très réussies que nous passions chaque année dans cet endroit. L’établissement marchait bien (jusqu’à 200 couverts par jour), nous avions huit employés. Moi, j’officiais à la cuisine, après avoir suivi des cours ; mon mari s’occupait du service et du bar. Le restaurant était ouvert 7 jours sur 7 de 08h00 à 23h00 ; autant dire que nous ne comptions pas nos heures et que nos nuits étaient courtes ».

     
     

    Rêve brisé

    Un rythme effréné qui aura eu raison de sa santé comme de celle de son mari : « j’en suis convaincue, insiste Maria. Le stress, les repas sans horaire régulier, une alimentation déséquilibrée, c’est-à-dire sans légumes, me paraissent être à l’origine de notre diabète. A cela sont venus s’ajouter des soucis d’ordre économique, car si les premières années ont été fastes, les difficultés financières de nos clients ont réduit leur présence, alors que nos filles, toutes deux à l’université, nous coûtaient de plus en plus cher (appartement en ville, coûts exorbitants des études non subventionnées). La crise économique qui a frappé le Portugal, comme la planète entière, a ensuite tout emporté ».

    Le rêve portugais brisé, Maria et son mari reviennent à la Chaux-de-Fonds en 2008. Lui travaille sur des chantiers routiers comme  machiniste ; elle reprend une activité, tout d’abord chez Denner, puis dans une entreprise d’horlogerie du groupe Swatch où elle s’occupe des barillets, le « cœur de la montre », précise-t-elle avec fierté.

    La découverte des légumes

    Dans cette nouvelle étape, plus sereine, de leur vie, l’irruption du diabète a fait l’effet d’une bombe. Maria se nourrissait mal, ne pratiquait aucune activité physique, souffrait d’un certain embonpoint et cédait souvent à ses envies sucrées. Très vite, elle décide de réagir en s’adressant notamment au centre pour diabétiques de La Chaux-de-Fonds qu’elle fréquente au moins deux fois par semaine. Elle, la cuisinière, doit apprendre à mijoter des repas équilibrés, c’est-à-dire à y intégrer des légumes et des salades.

    « Au Portugal, les habitudes alimentaires sont particulières, puisque nous préparons beaucoup de féculents (riz et pommes de terre essentiellement) qui accompagnent les viandes et les poissons. Un héritage culturel en quelque sorte où les légumes sont quasi-absents. Moi-même, je ne mangeais jamais de légumes, excepté des concombres, alors que je suis née à la campagne et que ma mère avait un potager. Même lorsqu’elle préparait le « caldoverde », un plat typique composé de pommes de terre et de choux verts, je refusais d’en manger ! »

    Des habitudes alimentaires que les Portugais semblent payer cash puisque le taux de prévalence du diabète y est le plus élevé d’Europe occidentale, avec un taux de 13,1 % (source FID), soit près du double du chiffre suisse (7,2 %). Pour sa part, Maria a mis les bouchées doubles depuis l’annonce de son diabète : aujourd’hui, les légumes sont au cœur de son alimentation, grâce aux conseils judicieux de l’infirmière de l’Association neuchâteloise des diabétiques (AND), Katia Borel Paka.

    Brocolis et choux de Bruxelles

    « J’ai effectivement découvert un nouveau monde de saveurs, se réjouit Maria qui associe son mari à ses découvertes culinaires. Je me rappelle quand j’ai acheté pour la première fois des haricots plats coco pour le repas du soir. Les cuisiner fut comme résoudre une équation à plusieurs inconnues. Mais je m’y suis mise. Mes légumes préférés sont aujourd’hui les brocolis et les choux de Bruxelles. Mais j’aime aussi varier les goûts et préparer de bonnes salades. Le riz, les pommes de terre ont déserté la table familiale. Mon mari et moi-même nous nous en portons que mieux, même si je ne dédaigne pas, à l’occasion, une sucrerie ou un verre de vin ! »

    Maria de Rosario Fernandes tient à souligner qu’elle a reçu un excellent soutien durant toute cette période, qu’il soit médical ou associatif (elle est d’ailleurs membre du comité de l’AND). Les conseils et le suivi médical qu’elle a reçus lui ont permis de retrouver un équilibre aussi bien personnel qu’alimentaire. La présence à La Chaux-de-Fonds de ses deux filles, âgées de 26 et 28 ans, la naissance de ses deux petits-fils, Jonas et Yan (1 mois et 28 mois) la comblent, tout comme les liens d’amitié multiculturels qu’elle a su tisser à La Chaux-de-fonds, notamment avec deux de ses collègues avec lesquelles elle marche tous les jours 30 à 45 minutes, qu’il vente ou qu’il neige.

    Seule ombre au tableau, hors la maladie : ses deux filles sont au chômage. Une situation particulièrement rageante puisque toutes les deux ont achevé brillamment leur cursus universitaire au Portugal, l’une comme biologiste marine, l’autre en gestion informatique. Nul doute qu’elles trouveront le job de leur rêve. En attendant, elles ont au moins l’assurance que les nouvelles expériences gustatives de leur mère commencent à faire des émules : « Yan adore les brocolis, comme sa grand-mère, s’exclame Maria qui considère désormais que la crèche et l’école devraient sensibiliser les enfants au plaisir des légumes ». A bon entendeur…

    Pierre Meyer

    http://www.d-journal-romand.ch/articles/archive/a-deux-il-est-plus-facile-de-gerer-le-diabete-20164/

     

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